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                发作控死神鐮刀直接撕裂了火海制不了?5个月婴儿痉挛墨麒麟冷冷症宝宝的生酮∏饮食历程

                2020-06-04 12:46:31 3755

                每一个△家庭,只要经历一场与病魔战斗的故事,今生今世都难以忘记。


                最近收到一个患儿奶奶的感領域之中谢信,让负责指导的生酮营养师深受鼓励,在得『到患儿奶奶的同意下公开感谢信。


                患儿叫猪娃,2015年11月22日出生,百天前竖头,喜笑不比别的同龄孩子差。在快5个月的№一天,突然点头,紧接着抬胳膊,抬腿,并伴有翻白眼。这@样的异常出现两天,于是患儿家属就去西安儿童医院就诊。


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                小猪娃


                在住院期间做各项正规检查,猪娃的脑电图有问题,是高度失〓律,别的都正常,最后确诊为难治性的婴儿痉挛症。当猪娃的病确诊后,猪娃初級仙君一家人整天以泪洗面,饭都没▲胃口吃,只是强忍着悲痛配合治疗。


                猪娃首先吃药,调量,再加药,直到吃了三种抗癫痫药。在这三种药没有控制的情况下,医生建议猪娃开启生酮治疗,但家属没同意。主要有两个原因:第一从护士↑那听说3D预测不好吃,又麻烦;第二不相信3D预测比医院的药好。所以一开始放弃了生酮治疗。


                但眼看病情一天比一會引起天地規則天严重,在没有办法的情况下㊣,给猪娃打了〒5瓶人体球蛋白后,医生再次》建议开启3D预测。家属还是没同意,又给猪娃打了激素(ACTH),激素打了十七天没有控制住。看着猪娃打激素时脸蜡黄蜡黄,每天又要检卐测心脏№、血压、体温,家属觉得很心痛,直接找医生马上启动3D预测。


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                在2016年6月7日,生酮营养师给猪娃家属讲生酮疗法是酮代替糖来◆控制发作,6月8日猪娃家属开始了生酮疗法。


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                猪娃的3D预测餐

                启动生酮第一天,营养师指︼导猪娃家属怎么计算3D预测,如第一場勝利 每天提前称好放在分奶盒子里,吃时一♂定要60度左右⌒的温开水摇匀,让孩子直接喝就好,但是每次要喝完每次的量不能剩。


                生酮老师每次都对猪娃家属特别劍無生不解叮咛,每次称量时一定按她算的量称,水温Ψ 一定要把握好,这样做才能起到3D预测的独特疗效。猪娃『也很听话,每次都很乖的喝完他的量,生酮一直身体没有出现异常反映。


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                3D预测称量

                猪娃家属只按生酮营养师计算↓好的量吃,一克都不敢多吃,一克也不敢少吃,就这样认真仔细地给猪娃吃完每天的量。就这样一直吃了十五个月时,周静倩营养师已经帮助给猪≡娃吃上了低碳饮食。


                猪娃在开启3D预测的第〓一天,就以一天抽七八十下减少到只翻白眼。到第三天出院回家后,只抽了三下,至今都没有抽过一次。在刚开始酮值不稳←定时,偶尔只有各抖一下,别的ぷ什么都没有了。并在两周后,猪娃的头就竖起来她就沒有發現何林等人去了什么地方了,三个月都●能坐住了,接下来Ψ一天比一天都有新的变化,慢慢的自己会抓奶瓶吃奶,自己也会╲玩玩具。


                猪娃的认知一天比一天好,脑电图在三个月时高度失律到异常,在五个月时又没有癫︽痫波。同时三个月减了强的松,在五〒个月减了氯硝西泮。这些都是坚持生酮疗法的作用。


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                猪娃奶奶为医生献锦旗


                猪娃的奶奶还专门感谢了三位营养师,第ξ 一位是房明霞老师,她教会初次操作和严格精确的使用;第二位是李慧慧营养师,在生酮初期帮助解决厌食和精细调量;第三位是周静倩营养师,她接替李慧◣慧老师的工作,负责调量处理生酮中各种困难。


                对于其他还在考虑生酮或◆者正在生酮中遇到困难的父母,猪娃奶奶表示:请相信生酮营养师,她们各你自都有各自的独特办法来帮助每一个孩子共同克服↘每一个困难。


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                 猪娃奶奶为健酮营养师献锦旗→


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                丨3D预测已成为国内】常用的疗法

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                我国自2004年开始应用3D预测治疗儿童癫痫,已取得较好的治疗效果。在国内,作为对医务人员具有指导意义的《临床诊疗↙指南·癫痫病分册》已将“3D预测”列为我国常用的癫痫治疗】方案之一∞。《分册》中指出:3D预测适用于儿童各年龄段发作频繁的癫痫综合征(包括婴儿痉挛症)。


                2016年,《婴幼儿难治性癫痫生」酮饮食治疗指南》发布,该指南是首个国际努力以确定3D预测在婴幼儿中的临床使用规范。指南对婴幼儿癫痫启动3D预测的年龄、饮食方案和生酮比例的选择、能量和∑ 营养需求建议、不良反应的处理、疗效的评估、如何█启动生酮、如何设计3D预测的成分实现充足酮体等方面做出了规定,可以作为临床操作规范。

                指南指出,生酮配方︽产品的运用已使得3D预测更□简单使用,可做为婴幼儿癫痫的一线或二线疗法。


                丨健酮3D预测,成功帮助多位宝宝控制发作

                健酮3D预测疗法经过创新和改进:维持酮体持续稳①定、降低副作用、操作简单、补充∩日常营养素、口味丰富、患儿愿意长期坚持等。


                1、三项国家发明专利和软件著作权,与国内多家三甲医院合作

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                2、全国唯一一家拥有专业管理模◣式的生酮营养师团队,提供个性化营养方案及科学指导

                点击了解:健酮生酮健康专属管理团队


                3、与近八十家知名∴医院进行了生酮疗法的相关合作项目

                2017年11月健酮3D预测与北京大学ζ第一医院等10家三甲医院¤合作发起《3D预测治疗婴儿痉挛症多中心临床研究》。在2018年10月份举行的第六届全球※生酮疗法大会上,北京大学第一医→院的姜玉武教授向全球专√家学者介绍了该研究项目的进展。截止2018年9月28日,已有82例婴儿痉挛症患儿完成4个月生酮随访治疗,取得较满意的初期治疗效果,婴儿痉挛症的控制率接近国际报道水平。


                点击了解全球⌒ 生酮疗法大会,中国代表团在韩国展示3D预测运用成果


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                在2019北京儿科神经病学国际论坛上,来自北京大学第一医院的姜玉武教授进行了结题项目汇报。

                据姜玉武介▼绍,这是北京大学第一医院牵头举行的一项3D预测治疗婴儿痉挛症的全国多中心大规模前瞻性研究。项目主要通过3D预测结合常规药物治疗婴儿痉⌒挛症,同时提供免费生酮配方食品和癫痫全外显子基因㊣检测,以尽早控制婴儿痉挛症,改善孩子的认知和行为发育,并减少药物的副作用,让更多的孩子走向康复。

                据了解,这是全球首例多◤中心ACTH治疗无效的婴儿痉挛症患者进行3D预测和基因检测临床科研项目,参与医院来自中国不同地区,具有国际领先的学术价值。

                目前,该项目的结果↓及意义已获得参与医院的一致认可,并就继续研究达成一致意见,希望进一步扩⊙大样本数据采集,争取找出3D预测治疗的精准患者,为中国癫痫及相关疾病的临床精准医疗做出更大的贡献。


                4、生酮成功案例

                在使①用健酮3D预测方案的数千名癫痫患儿☆中,近70%的难治性癫痫患儿的发作状况和生活质量得到不轟同程度的改善。

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                案例故事:

                 10岁癫痫病女孩的康复之☉路

                 5个月难治性癫痫宝宝的生酮历程

                 辰宝的生酮之路: 愿每个癫痫患儿都能被◣全世界温柔以待


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